描述
| 报佳音号 | 6780 |
|---|---|
| 外文书名 | Dancing with Max: A Mother and Son Who Broke Free |
| 作者 | [美]艾米丽·寇尔森（Emily Colson） |
| 译者 | 侯海芳 |
| ISBN | 978-7-5075-4434-3 |
| 出版社 | 华文出版社 |
| 出版年月 | 2015年11月 |
| 开本 | 16K |
| 页数 | 208页；150千字 |
《围城中的天梯——走出自闭症》推荐辞
艾米丽英勇吗？不。她只是在生命发现了这至高的喜乐。麦克斯残疾吗？不。那是这个世界给他贴上的标签。但是，我认为“薄荷糖帕蒂”是对的：他是上帝送来的一份无价的礼物，而且是给我个人的礼物。
——查尔斯·寇尔森，《人生观的故事》作者
“麦克斯不是一个负担，他是一份贵重的礼物。我不会放弃。我只是不知道自己还能走多远。”任何一个阅读过这本书的人，都会从中学到很多。
——亚马逊读者
《围城中的天梯——走出自闭症》内容简介
艾米丽·寇尔森，一个前卫的设计师、艺术家，在孩子18个月大的时候曾相守10年的婚姻走到了尽头，她华丽转身变为一个单亲妈妈，接着又发现唯一的孩子患了自闭症，面对这样的遭遇和挑战，艾米丽选择如何生活呢？在书中，艾米丽真实、坦率而又智慧的用自己的笔描述了生活中经历的一切——会让你哭，让你笑，同时也鼓励你勇敢地面对自我挑战。“麦克斯可以沟通内心深处的真实情感了，麦克斯可以去超市购物了，麦克斯会写字了，麦克斯……”在艾米丽的回忆中我们发现，麦克斯的残疾并未完全决定他是谁，而是映照出了我们的本相。本书并不是一个有着神奇结尾的童话故事，而是一个真实的生命故事，即使在生命中最大的难题面前，也满有恩典与机会可以重新开始。那麦克斯呢？麦克斯会让你再一次爱上生活，欢乐地与他共舞。
《围城中的天梯——走出自闭症》作者简介
艾米丽·寇尔森（Emily Colson），《人生观的故事》作者查尔斯·寇尔森之女，美国著名的作家、艺术家，在广告和设计领域做过多年的艺术和创意总监。之后，她用一切的创意恩赐来帮助患有自闭症的儿子麦克斯，甚至开发创新了一套通信系统来帮助儿子。作为单身母亲的艾米丽，与儿子一起住在新英格兰海岸，在麦克斯成长的19年间，她克服生活中的重重困难，与儿子一起共舞人生。
《围城中的天梯——走出自闭症》目录
前言 艾米丽、麦克斯和我
序言 一位父亲的忏悔
- 1．洗车
- 2．对着墙发呆
- 3．设计麦克斯的生活
- 4．在云端成长
- 5．爱看天窗的男孩
- 6．走路
- 7．跌下楼梯
- 8．恩典
- 9．锁到柜子里
- 10．和帕蒂一起在儿童医院
- 11．示意图沟通
- 12．为失去梦想而悲伤
- 13．圈子
- 14．墙上的洞
- 15．混乱中的秩序
- 16．重整旗鼓
- 17．笑出声来
- 18．不合时宜
- 19．超人
- 20．急不可耐
- 21．寻找宝藏
- 22．遗产
- 23．在后门跳舞
- 24．无言的恩典
- 25．桥
- 26．跳下桥
后记 学习去爱
谢谢你们……
《围城中的天梯——走出自闭症》书摘
第二章 对着墙发呆
对于我和患自闭症的儿子麦克斯来说，每一天都不同寻常。
这天早上，一夜没睡的儿子拒绝起床。我知道，如果他察觉到我有一点儿不高兴，就会开始大发脾气。所以，不管多么疲惫，我都必须要保持冷静，笑容满面。但这个世界是按着时间运转的，所以我完成了一些不可能完成的事。我既要像一个空中飞人，又要时不时把头放进狮子的嘴里，还要完成12个健壮男人才能完成的工作，最后终于看到了曙光——儿子到了上学的年龄，这可是雏菊一般的年纪。
一天，儿子去学校一个小时后，学校打来电话：“他遇到了困难。你需要马上过来，把他带走。”我就像被闪电击中一样，跳上车，冲向了麦克斯所在的学校。
到了学校，他们像对待隐形炸弹人一样对待我，仿佛我故意安排了一个险恶的计划，目的是要毁掉这些老师和管理人员们的生活。他们的举动好像在说：是我故意把遥控器隐藏了起来，看着他们手忙脚乱处理我儿子带来的麻烦，我很享受，所以不去按遥控器。去年一年，麦克斯在公立学校都表现得不错。但是很明显，他们不愿继续提供麦克斯所需要的帮助，而我则希望他们尽责。所以跟麦克斯一样，我现在也成了他们的麻烦。我走过昏暗的走廊，看到儿子正倚墙而坐，缩成一团，一脸的恐惧，由几位老师看着。我伸开手臂，抱住了他。我急切地要保护他，用爱守护他，让最无情的论断都无法接触到他。当他平静下来时，我握住他的手，让他跟我一起，头也没回地离开了。
当麦克斯在学校时，我错过了去药店的机会。现在，我不得不带他一起去。这一次一定要成功，我对自己说，就像是在对他的自闭症下一道有权威的指令。当他还小的时候，相对容易一些，我可以把他放在儿童推车里，或是购物车里。但是现在他9岁了，太大了。过去几个月是他第一次尝试自由，那对我们俩来说都是考验。看到那些灯光、声音和人群，他吓坏了。他要做的事情，他都不明白。对我们来说很平常的生活，对他来说就像是一架波音747。他依赖我的帮助和引导，我就像他的空中指挥官。但是我也正处于学习阶段。
在药店的最初几分钟，麦克斯很安静，但是很快他就开始在通道中来回飞奔。所以，我就像金刚一样按住他，把这个身材巨大的9岁孩子抱到了处方柜台。说实话，他们真应该特别安排一个结账的柜台，专门为那些抱着比自己重两倍的不停蠕动的孩子的人服务。我拥有强壮的肱二头肌——那是一个单身母亲的战利品——它就像护栏一样环绕着我的儿子。尽管看上去很难，但我还是把他给抱住了，只是他还一直在挣扎。
后来，麦克斯找到了一个播放音乐的玩具，这个玩具让他暂时安静下来。他按下按钮，音乐响了起来。他的脸开始扭曲，后背拱了起来。我看到恐惧被注射一般进入了他的血液。他急切要想关上那个音乐，但是那个玩具需要播完整首歌才会停——或是等到某人把它彻底摧毁。麦克斯把它拿起来，开始使劲打它，直到电池掉到了地板上。我曾试图去干预，想把玩具拿走。
“走吧，麦克斯，妈妈有更好玩的玩具给你。”我用愉快的声音恳请道，试图在他毁掉那个小车之前贿赂一下他。但是太迟了。他倒在地上，开始乱踢而且打滚。这跟一般孩子想买什么东西时的那种撒娇打滚不一样。麦克斯想要的是能够理解周围的世界，能够感到安全，但是他却做不到。这个玩具只是在这个旋转而混乱的世界里的另一个让他无法控制的东西。
我知道接下来会发生什么。这几乎是一成不变的规律，这也是为什么我需要在回家之前先要去一趟药店的原因。他会大哭大闹，直到精疲力尽，然后就去寻找商店中一切带有噪音的东西，并且毁掉它们。我开始大汗淋漓，试图阻止历史重演，但是他就像一名海豹特遣队员一样坚定不移。
当你有一个自闭症的孩子当众犯病时，人们躲闪的速度真是惊人。我试图不去顾及周围人异样的眼光，专心来帮助麦克斯。在丢面子这件事情上，我可不想花费一丁点儿精力。我大汗淋漓，那些压抑的泪水也不由自主地冒了出来，收银员躲在收银台后面，就像猫在战壕里的士兵一样，我冲她喊道。
“请帮我把经理叫来好吗？”
一分钟后，一个年轻甜美的女孩——经理——充满好奇地走来，睁大眼睛看着我们。我没有时间跟她寒暄。“我需要一个大块头。有没有大块头？”我边对她喊，边用膝盖按住我的孩子，努力要控制住他，不让他站起来冲撞到顾客，把整齐的货架弄得一塌糊涂。
她带回来一名男士，但其实个头也不大。我需要一个大力士，但是也只能让他试试了。他架起麦克斯的一只胳膊，我抓住另一只，我们一起控制住他，虽然他一直在乱踢乱叫，但我们还是把他弄进了车里。
我爬到驾驶位置上，锁上车门，把头重重地摔在方向盘上。爱、恨、无助和恐惧吞噬着我。我的心怦怦跳着，心碎欲绝。但是，这才刚刚到中午。
那天晚上，当麦克斯睡着后，我踉跄着走到客厅，坐到摇椅上。我已经精疲力尽。两条腿像折断的树枝一样挂在椅子边缘，身体像躺在流沙里一样瘫着。电话铃响了，我听到自动语音回复里自己那絮絮叨叨的声音。“我们现在不方便接电话，但是如果你愿意，可以留言……”有人想让我跟他们聊聊。
不要动，慢慢呼吸，我提醒自己。这样疼痛会轻点。我抚摸着摇椅的扶手，眼睛掠过客厅光秃秃的墙。我曾煞费苦心地在墙上抹了灰浆，让它们变平整，并且把墙刷成阳光的暖色，希望这能给我们的生活带来光明——有点心理疗法的意味。黄色的墙现在看起来很熟悉，每一天结束时，它都忠心地站在那里，光滑安静，而且无所求。在过去的几个月里，它是我最亲密的朋友，也是我的避难所。每天麦克斯睡着以后，我就会到楼下，寻找它，它依然在那里，它的色彩会像白噪音一样让我放松。我想如一堵黄色的墙一般空寂。我不想有任何感受。
如果有个丈夫帮助我，会不会轻松一些呢？我不知道。我已经用尽了所有的精力，再没有精力留给另外一个人了。我的家人和朋友们都尽力帮助我，他们已经想到了所有可能帮助我的方式，但是当一天结束时，就只剩下我和麦克斯了。这就叫作自闭症。
麦克斯一会儿还会醒，可能在一个小时后，也可能是几个小时之后。我应该抓住所有可能的时机打个盹儿，因为麦克斯醒来会看一个小时的视频——或是两三个小时。麦克斯睡觉意味着我要做些什么，但是我已经没有力气做任何事情了。也许麦克斯还醒着，正在试图理解周围的世界，但我已经对此无能为力。其实，我现在也不比麦克斯更理解这个世界。如果有人能向我保证一切都会好起来，如果我知道所有的挣扎都会有个终点，那么我的生活可能会容易一些。当其他人经历完一个试炼时，大家会聚在一起庆祝，举办一个开胃菜和蛋糕派对。而且所有人都能注意到。但是我们的故事却完全不同。第二天一醒来，我必须鼓起勇气和毅力，必须深吸一口气，即使没有人注意到，也要开始面对同样挑战的一天。
大部分时候，我们生活得很好。我深爱麦克斯，愿意为他倾其所有。那是一种难以抑制的爱，它占据了我大部分的生命。麦克斯不是一个负担，他是一份贵重礼物。我不会放弃。我只是不知道自己还能走多远。
上帝啊，你看到这些了吗？我知道你一直在看。我知道你在这其中有个计划，但是我们却看不到希望。我们的问题没有答案。我尝试了所有的方案，但麦克斯依然受到自闭症的严重折磨。跟其他孩子不同，他无法康复，无药可医。我也不确定自己能否从伤痛中恢复。上帝啊，我不明白。如果走到尽头也没有任何希望，你又为什么领我们走这么远，一直保守我们，支持我们，供给我们所需，搀扶我们走过“战场”呢？
我甚至都不知道该怎么祷告了。
电话铃又响了，把我从摇椅上叫了起来，试图把我的注意力从客厅的墙上震动开。但是我却无法说话。没有什么可说的。今天就像最近的几天一样，我已经接近崩溃的边缘。
